Az ÉDES Közhasznú Egyesület is részt vett a Magyar Cukorbetegek Országos Szövetségének őszi soros közgyűlésén 2012. szeptember 28-30 között, melyet a Holt-Duna Partján fekvő Faddon tartottak a Volent öböl 66, D&K panzióban.
/Biró Antalné, az ÉDES Közhasznú Egyesület elnökének beszámolóját olvashatják./
Szeptember 28 péntek: Megérkezésünk után ebéddel fogadnak bennünket, majd minden résztvevő egyesületi elnök megkapja a 77 Elektronika ajándék csomagját. Tartalma: 1 db. (legújabb) TREND vércukormérő készülék, 1 doboz Csík hozzá, 1 db Dr. Winkler Gábor - Dr. Baranyi Éva Cukorbetegek kézikönyve, 1 db 77 Elektronika logóval ellátott jegyzetfüzet, 1 db Dr. Fövényi József- Székely Katalin, Diétás tanácsok cukorbetegeknek kis füzet, Cukorbeteg lettem 1 db kis füzet! Legfontosabb tudni valók a cukorbetegek számára, 1 db Dcont.hu tájékoztató (számítógépre hogyan rakhatjuk fel a mért adatokat a vércukormérőnkről) 1 db. Inzulinnal, és 1 db tablettával kezelt cukorbetegek részére szóló napló. Köszönjük a 77 Elektronika kft-nek.
Elnöki megnyitó: Kincses János, a MACOSZ elnöke köszönti a résztvevőket, majd bemutatja a jelenlévő partner cég képviselőit, akik a Johnson & Johnson amerikai vállalattól jöttek.
A partnercég képviselője bemutatja az Amerikai vállalatukat, beszél arról is, hogy Ő maga nagyon régen foglalkozik a diabetológiával és tudja mit jelent, ha segítséget nyújtanak. Felajánlja a támogatásukat a MACOSZ és a tagszervezetei részére. Elmondja, hogy minden tagszervezet kap ajándékba egy db vércukormérő készüléket és ha kipróbálják és tetszik, lehet igényelni minden inzulinnal kezelt cukorbeteg tagjaik részére 1 db ilyen készüléket. Ingyen ajándékba. Továbbá 2013-tól pályázatokat fognak kiírni a MACOSZ- és tagszervezeteik részére, melyek bármiről szólhatnak, csak a csíkvásárlásról nem. (Természetesen érdek nélkül nincs támogató, ezt meg kell értenünk.) Hosszasan beszélt a gyártó és felhasználó jó kapcsolatáról. És ad néhány tippet is, hogy mindenki jól járjon.
Majd egy másik képviselőnő bemutatja a készüléket apró részleteibe diákkal, és kézről kézre mennek az eszközök is. A vércukorméréshez szükséges ujjszúró automata nagyon picike-szúrást végez, hisz nagyon picike vér kell. A készülék mindenkinek tetszik, bár vannak kérdések, Pl. hogyan lehet a csíkhoz hozzá jutni, miért egy külföldit használjunk, mikor van Magyar gyártó is, és még sok ehhez hasonló kérdés. Aztán kérdésre kérdés a válasz. Jó az nekünk, cukorbetegeknek, ha támogatnak bennünket? - Igen! A csík pedig Magyarországon is TB támogatott az ára ugyanannyi, mint a Magyar készülékeké. Ezzel pedig minden résztvevő elnök egyet ért. A mi érdekeink azt kívánják, hogy a gyártók, akik belőlünk élnek versengjenek értünk. Ez nekünk, cukorbetegeknek csak jó. Ha támogatnak bennünket, fogadjuk el, mert nagy szükségünk van a támogatásra. Ezzel mindenki egyet ért. Persze néhányunknak a lelki ismerete még tiltakozott egy kicsit, hogy mégis csak a Magyar termék… de aztán mindenki belátta, hogy ennek nem erről kell szólni, hanem minden segítséget e kell fogadni. Csak így tudunk tagszervezeteken belül tagtársainknak segíteni. Ezért is érdemes egyesületi tagnak lenni. Egyik tagszervezeti vezető elmondott egy példát: Taggyűlés van otthon, elmondod a lehetőséget, hogy akinek vércukormérőre van szüksége van több lehetőség. Az egyik, ha elmegy a patikába megveszi x összegért a készüléket, ha inzulinos feliratja az orvossal és kifizeti a rá eső részt, ami még így is több ezer Ft, vagy ha van régi készüléke, a gyógyászati segédeszköz boltba becserélheti egy újra. Ha a Méryt választja 1990 Ft-ért megkapja a csere készüléket, ha a Trendit választja 2990 Ft- ba kerül, és a harmadik lehetőség, hogy most az egyesülete megigényelhet neki egy teljesen ingyenes új készüléket. A csík mindegyikhez egyformán támogatott. Pár forint eltérés van. Hát melyiket fogja választani?
Nem ajánljuk a cukorbetegeknek a Johnson termékeit, hanem elfogadjuk a támogatást és tovább adjuk a betegtársainknak. Döntse el a beteg, hogy melyiket fogja használni.
Majd megnézünk egy kisfilmet ahol a Johnson & Johnson Gyártó ONE TOUCH (ejtsd: Van Tacs) készüléket hogyan használják a gyerekek, és beszélnek a diabetes „élményeikről”.
Majd a MACOSZ beszámolója a 2012. évről, és beszélgetés a vezetésről. A MACOSZ a világ több tájain képviselteti magát. Erről bővebb információkat oszt meg velünk az elnök úr. E program végén vasárnap reggel is indul Berlinbe.
Szeptember 29. - Előadó Dr. Bódi György nonprofit szakértő, a Szegedért alapítvány igazgatója. Több mint 4 órás előadás.
Civil szervezetek bírósági nyilvántartásba vételének új követelményei, különös tekintettel az OBH informatikai rendszerének beindulására, vagy annak halasztására: a közhasznúság megjelenítése a létesítése a létesítő okiratokban. A közcél a közfeladat és a közhasznúság összefüggő rendszere a jellemző közfeladatokat tartalmazó jogszabályok, a közhasznú jogállás megszerzésének és megőrzésének időzítése, tekintettel a megfelelő erőforrás és a megfelelő társadalmi támogatottság követelményeire is.
A MACOSZ minden tagszervezetnek megvette a 4 törvényszéki szakértő által íródott tankönyvet, amely nagy segítség lesz eligazodni a civil törvény módosítások rögös útjain, hogy mi módosult a jogszabályban. Ezek diákkal kivetítve, szóval elmondva, és a könyvet megkapva, óriási segítség a tagszervezeteknek.
Meglehetősen sok jogszabály megváltozott, sok megszűnt. Hogy az alapszabálynak mit kell tartalmazni, hogy kell kinézni. Az adó 1%-ról, a közhasznú jogállás megszerzése, a beszámolók elkészítéséről. A felsorolás nem teljes, mert akkor iszonyatos terjedelmű lenne a beszámolóm, de a könyvben minden le van írva, példákkal illusztrálva. Ajánlatos minden civil szervezetnek ezt a zöld könyvet beszerezni. Kb. 3000 Ft. 2013. január 1-től lép életbe. Innentől csak elektronikus úton lehet a módosító okiratot, alapszabályt benyújtani, a közhasznúsági mellékletet is. Ügyfél kaput kell nyitni a szervezet képviselőjének, vagy a könyvelőnek.
Az NEA szervezetének kiépítése az első működési és szakmai pályázatok tapasztalatai. Tájékoztatást kapunk a működési pályázatokról.(kb. egy óra). Tartós támogatást érdemes kötni, melyet hosszasan indokol az előadó, Dr. Bódi György.
A Magyar Diabetes Társaság fő Titkára Dr. Hídvégi Tibor előadása: Inzulin rendeletmódosítás.
Sem a Diabetes Társaságot, sem a MACOSZ-t nem kérdezte meg a törvényhozó.
Széles körben hallhatjuk, a Diabetes társaság és a MACOSZ véleményét erről és hallhatjuk azt is, hogy nem értenek egyet a törvényhozókkal. A tüntetésekkel, vádakkal, harcokkal melyek elindultak a cukorbetegek körében jogos, de nem érhetünk el semmit a Diabetes Társaság szerint. Hosszasan beszél arról, hogy szó nincs arról, hogy a Diabétesz Társaság tapsolva elfogadta és egyetértett ezzel a törvénymódosítással. Folyamatba vannak a levelezések tárgyalások Egyszerűen nem volt semmi lehetőség. Sok érdekes tájékoztatások kerülnek felszínre. Jelenleg nem tudunk mit tenni, de figyeljük a betegek állapotát, mi orvosok és önök, mint tagszervezetek vezetői, gyűjtsük az adatokat, és azzal majd a biztosítóhoz később, ha letelt a 6 hónap ezzel érvelhetünk. Pl.: X betegtől elvette az orvosa a törvény értelmébe az Analóg inzulinját, nem tudja megvenni ezért elfogadta a váltást. Az állapotában a mérések szerint dokumentálva van a romlás. Ehhez hasonló példák hangzanak el.
Mindenképpen szükséges lenne a Diabetes Szövetség szerint egy újabb tájékoztató a doktorok irányában. Szükséges lenne a tájékoztatás, hogy ne legyen olyan doktor, hogy fél felírni annak is akinek járna az analóg inzulin. Nem kevés van ilyen is. Érthető, mert pénzbeli büntetéseket alkalmaznak. A PÉNZ MEGTAKARÍTÁSHOZ VANNAK ÖTLETEINK: Pl.. A tüdőbeteg aki dohányzik, vagy a kábítószert használók, és a többi. Nem biztos, hogy a cukorbetegeket kellene sarcolni.
Az előadás végén megkapjuk a Novo diabetes újság által küldött tájékoztató Analóg inzulinnal kapcsolatos. mellékletet.
A 2012. VILÁGNAPI üzenet - A Nemzetközi Diabetes Szövetség üzenete, a világ összes cukorbetegének küldi ezeket az üzeneteket:
1. Alapvető ismeretek a cukorbetegségről mindenkinek. (tehát a prevenció is benne van)
2. Az egészségeseket veszélyezteti, ahogyan élünk. (megint csak a prevenció)
3. A cukorbetegeknek hátrányos megkülönböztetéssel és megbélyegzéssel kell szembenézni. (ezt igen csak tapasztaljuk) A zárójelben a beszámolót író véleménye.
AZ ENSZ KIEMELT betegségcsoportba sorolta a diabetest:
Járványszerűen terjedő nem fertőző betegségek:
1, Szívérrendszeri betegségek
2, Légzésszervi betegségek
3, Diabetes betegségek (bekerültünk)
4, Daganatos betegségek
Az ENSZ szerint már régen nem a gazdag országokat érinti a diabetes.
Dr. Hídvégi főorvos beszél még sok mindenről és válaszol a kérdésekre.
A gyógyszereknél az után gyártott olcsóbb gyógyszerek ritka kivétellel, de ugyanolyan jók. Tehát a betegeknek nem kell félni, ha nem ugyan azt a gyógyszert írja fel az orvos. Ha valóban vannak olyan tünetek, melyekkel biztosak vagyunk, hogy a gyógyszer miatt van, akkor kérjük csak, hogy adja az orvos a régi drága gyógyszert.
A cukorbetegnek csak a háziorvosnál kell a jogosítvány megújításnál fizetni. Szakorvosnál nem! 1 Hipó miatt nem vehetik el a jogosítványt. A diabeteses betegnél mindig ott van a vércukormérő, és a cukros folyadék. Pláne, ha vezet. Hipoglikémi miatt nem szoktak balesetek történni.
Kincses János még beszél arról, hogy az Alkotmánybíróság, Strasburg, még nem hozta meg a döntést.
Felhívják a figyelmet: Cukorbeteg elnökök menjenek be, a lakóhelyükön lévő rendőrségre és kérjenek egy 5 perces előadást a rendőrségen, amikor gyűlés van. Fontos elmondani a rendőröknek, hogy milyen egy kómás cukorbeteg és milyen egy hipoglikémiás cukorbeteg. Hogy nem csak az alkoholtól lehetnek rosszul az emberek, fiatalok, hanem egyre többre lehet számítani, mert vagy az inzulint nem tudja megvenni, vagy élelemre nem marad pénze.
Végre elértük, hogy október közepétől vasárnap délelőtt elindul egy egészségműsor a Viasaton, melyben 5 perc a cukorbetegségről fog szólni. Ajánljuk ezt a műsort.
Szalai Gáborné a MACOSZ elnök helyettese elmondja a tájékoztatásokat a Diabetes Világnappal kapcsolatba, mivel ezt Zalaegerszegen Ő szervezi meg november 17-én. Színes programokkal várják az ország minden tájairól a cukorbetegeket. Csapatok vetélkedőjét is ismerteti, hogy a kérdéseket a szakemberek állítják össze. Beszél a beteg edukációról, és a prevencióról.
János Anna, a Szekszárdi elnök egy tájékoztatót tesz közzé: 2 éve működik és mégsem tudtunk róla sokan. Ha valaki valamilyen bűncselekmény áldozata lesz, azonnal a rendőrségre kell menni és ragaszkodni, hogy jegyzőkönyvet vegyenek fel, mert az Áldozatsegítő 5 napon belül tud segíteni.
Igazságügyi Minisztérium áldozatsegítő szolgálat 06 80 225 225 , itt jelentkezik egy diszpécser szolgálat, akinek el kell mondani mi történt, Ő elmondja, hogy a jegyzőkönyv szükséges és két napon belül minden iratot megcsinálnak az állam költségére, kivéve az adókártyát. 87 500ft-ig a kárt is megtéri tik. Ha maradandó sérülésed lesz ami miatt ápolásra szorulsz, akár 3 éven keresztül is kárenyhítést kaphatsz. Ha nem sikerült 5 napon belül erről tudomást szerezni, akkor van a Nemzetközi Fehér Gyűrű szolgálat, melyhez tud segítséget nyújtani. Telefon és email elérhetősége az ÉDES egyesületnél meg van. Itt 10-15-20 ezer Ft-ot utal ez a szervezet.
Vacsora után egy zenész próbálja felvidítani a társaságot a sok feszültség után. Táncoltunk egy kicsit és éjfél körül elköszöntünk egymástól. Reggel pedig mindenki csomagolt és elhagytuk a Panziót. Tartalmas napok után haza utaztunk, mely nem volt egyszerű.
Élet
Diabétesszel
Egészségesen
Sokáig Közhasznú Egyesület
Biró Antalné
elnök
